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　　痴呆症是导致老年人失能的首要危险因素,是造成老年人死亡的重要原因,给病人、家庭以及整个社会带来显着影响[1].中国痴呆症病人数量和增长速度均居世界首位,现有痴呆症病人超过1 000万人,以我国典型的包含三代人的五口之家的规模估算,至少有超过5 0 0 0万人直接或间接受到痴呆症的影响[2-3].痴呆症精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)是指痴呆症病人在疾病过程中出现的一系列异常心理反应、精神症状与行为表现,几乎所有病人都会出现一种或多种BPSD,且50%的病人会同时合并至少4种BPSD[4-5].BPSD是影响照顾者负担、病人进入养老机构的时间以及照顾者和病人双方生活质量的重要因素,但同时也是对各种治疗干预方案反应最积极的痴呆症临床表现[5-7].尽管BPSD在痴呆症病人中常见,但是具体到一种症状,其患病率及严重程度却有较大差异,且并非所有的症状都会对照顾者或病人造成负面影响[8-9].正确评估BPSD在我国居家痴呆症病人中总的患病率以及每种症状的患病率及其相关因素是发展个性化的、行之有效 的 干 预 措 施 的 第 一 步.然 而,目 前 对 于 单 一BPSD及其相关因素的研究证据绝大多数来自高收入国家或基于临床情境下纳入的痴呆症病人.本研究拟对我国居家痴呆症病人BPSD及其各维度症状的相关因素进行分析,以期为制订干预措施、提高痴呆症病人及其家庭照顾者生活质量提供研究证据.

　　1、对象与方法

　　1.1、对象

　　采用方便抽样的方法,以综合医院记忆障碍专科、脑科或老年专科医院及社区卫生服务中心为主要的研究现场,招募152例符合入组条件的痴呆症病人及其主要的家庭照顾者参与问卷调研.鉴于痴呆症的疾病特点,病人的相关信息通过其主要照顾者获得;知情同意书均由主要照顾者签署.纳入标准:①病人被确诊为痴呆症[10];②病人居住在家中且由家属照顾;③照顾者是病人最主要的家庭照顾者;④照顾者具备正常的阅读、理解和表达中文的能力;⑤照顾者自愿参与本研究并签署知情同意书.排除标准:①病人居住在医院、养老机构或福利院;②病人或照顾者合并其他精神疾患;③照顾者是家庭雇佣的专业照顾人员.

　　1.2、方法

　　1.2.1、研究工具

　　一般资料问卷:由研究者自行设计,包括痴呆症病人的基本人口学资料(如性别、年龄以及教育程度)、疾病相关信息(如确诊年龄、病程、痴呆症类型、医保类型、是否合并其他急慢性疾病以及生活自理情况)和主要照顾者与病人的关系.②神经精神科 问 卷 知 情 者 版 (Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire,NPI-Q):包括12个条目,涵盖痴呆症病人常见的12种BPSD,分别测评病人是否存在每种症状;如有,其严重程度(NPI-S)以及该症状对照顾者造成的困扰(NPI-D).本研究主要评估NPI-S及其相关因素.NPI-S按照3级评分,评分越高,说明症状的严重程度越高[11-13].NPI-S在本组人群中的Cron-bach’s alpha系数为0.89,具有较好的内部一致性.③社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS):用于测评个体的社会支持情况,共10个条目,包括客观支持(个体所接受到的实际支持)、主观支持(个体所能体验到的或情感上的支持)和对社会支持的利用度(个体对于社会支持的主动利用程度)3个维度,总分和各维度得分越高,说明受试者社会支持越好[14].④照顾者负担量表(Caregiver Burden Inven-tory,CBI):包括24个条目、5个维度,每个条目均按照5级评分(0分~4分),得分越高,表明照顾者负担越重.通过探索性因子分析和主成分分析法,CBI在本组照顾者中析出了与英文版相似的结构,共5个维度,即生理性负担、情感性负担、时间依赖性负担、发展性负担和社会性负担,5个维度以及总量表的Cron-bach’s alpha系数为0.65~0.87,说明CBI及因子分析提取的5个维度具有较好的内部一致性[15-17].

　　1.2.2、施测方法

　　研究方案通过了伦理委员会的审查,所有研究对象均在知情同意的基础上,自愿参与本研究,并签署知情同意书,一式两份.正式调研前选择16例痴呆症病人及其家庭照顾者进行预试验,确保问卷内容、资料收集过程以及人员培训情况适宜、可靠、可行.正式调研过程均采用一对一、面对面结构式访谈的方法进行,病人信息经由其主要照顾者收集,以尽可能保证资料的准确性.所有施测人员均经过统一培训.施测地点尊重研究对象的意愿,在医院门诊、社区卫生服务中心或者研究对象家中进行.施测环境安静、无打扰.

　　1.2.3、统计学方法

　　采用SPSS 22.0统计软件包建立数据库,所有数据均双人录入;数据录入后,随机抽取5%的原始问卷核对录入的准确性;之后对整个数据库应用SPSS软件进行输入错误筛查.检验水准取0.05,P值均为双侧概率.①描述性统计分析:符合正态分布的计量资料以均数±标准差(x±s)、计数资料以频数和百分比进行统计描述.②单因素分析:对于符合正态分布且方差齐性的计量资料,采用t检验或方差分析;对于非正态分 布或方差不齐者,采用Mann-Whitney U检验或Kruskal-Wallis H检验.③相关分析:对于两个连续变量之间的关系分析,采用Spearman相关分析.基于NPI-Q的填写说明,只有相应症状阳性的病人才会测评其症状的NPI-S.因此,相关性是指存在相应症状病人的NPI-S与其社会支持或照顾负担的相关性.

　　2、结果

　　2.1、居家痴呆症病人的一般资料

　　本研究共发放问卷156份,回收156份,剔除4份无效问卷,有效问卷回收率为97.4%.152例痴呆症病人中,150例表现出一种或多种BPSD,BPSD患病率高达98.7%.150例表现出BPSD的病人中,男性占600.%;年龄48岁~101岁(78.93岁±8.71岁);确诊痴呆症时年龄75.06岁±8.25岁,平均年龄75岁(48岁~95岁);痴呆症病程47.51个月±34.11个月;阿尔茨海默病是主要的痴呆症类型,占57.3%;病人受教育程度以小学/初中为主(68.0%);绝大多数病人有医疗保险,省、市医保覆盖率达84.0%;除了痴呆症外,绝大多数病人(92.0%)合并有其他急慢性疾病,将近40%的病人合并3种或3种以上其他疾病;仅有9例(6.0%)病人生活可以完全自理,其余均部分或完全依赖于照顾者照顾;36.0%的病人由配偶提供照顾.详见表1.
表1居家痴呆症病人一般资料及其BPSD严重度比较(n=150)

　　2.2、居家痴呆症病人BPSD的总体情况及其单因素分析

　　本组150例病人BPSD中NPI-S得分1分~29分(11.44分±4.90分).单因素分析结果显示,病人自理情况对BPSD严重程度有影响,生活部分自理的病人BPSD严重程度高于完全自理及完全不能自理的病人(P<0.05),详见表1.Spearman相关分析结果显示,痴呆症病人病程与BPSD严重程度呈负相关,病 程越长,BPSD严重程度越低(r=-0.2 0 0,P=0.014);而痴呆症病人年龄与BPSD严重程度无相关性(r=-0.012,P=0.881),痴呆症确诊年龄与BPSD严重程度无相关性(r=0.058,P=0.478).

　　2.3、居家痴呆症病人BPSD各症状情况及其与社会支持的相关性

　　就BPSD 12个症状的症状来说,本组病人最常见的症状为情感淡漠/漠不关心(80.7%),其次为抑郁/心境恶劣(69.3%)、夜间行为与睡眠障碍(60.0%)、焦虑(54.7%)以及食欲/进食异常(51.3%),患病率均超过50%.将BPSD严重程度总分及其各症状得 分 与 社 会 支 持 总 分 及 其 各 维 度 得 分 进 行Spearman相关分析,结果显示,社会支持总分与妄想和脱抑制2个症状得分存在相关关系(P<0.05);客观支持得分与BPSD总分及幻觉、焦虑、情感淡漠/漠不关心3个症状存在相关关系(P<0.05);主观支持得分与脱抑制得分存在正相关(P<0.05).详见表2.
表2居家痴呆症病人BPSD与社会支持的Spearman相关分析结果[r值(P)]
  　　2.4、居家痴呆症病人BPSD与照顾者负担的相关性

　　将BPSD严重程度总分及其各症状得分与照顾者负担总分及其各维度得分进行Spearman相关分析,结果显示,不同的BPSD症状对不同维度的照顾者负担有影响,激越/攻击行为与CBI总分及3个维度的照顾负担呈中等强度的正相关(P<0.05);其次为焦虑、夜间行为与睡眠障碍,分别与CBI总分及2个维度的照顾负担呈正相关(P<0.05);有6个BPSD症状与照顾者负担没有相关关系(P>0.05).详见表3.
表3居家痴呆症病人精神行为症状与照顾者负担的Spearman相关分析结果[r值(P)]

　　3、讨论

　　本组痴呆症病人BPSD患病率非常高,98.7%的病人存在至少1种BPSD症状,其中最常见的5个BPSD症状为情感淡漠/漠不关心、抑郁/心境恶劣、夜间行为与睡眠障碍、焦虑和食欲/进食异常.本研究中单一BPSD症状的患病率排名,与其他学者在高收入国家同类人群中使用同样的测评工具得出的结论相似,但是,中国居家痴呆症病人无论是总的BPSD患病率还是单一症状的患病率都明显高于现有的高收入国家的结果[8,18].对于本组病人如此高的BPSD患病率,分析原因可能为:首先,在我国几千年居家养老的传统文化影响下以及以市场为导向的专业养老机构尚不健全的情况下,即使是处于痴呆症晚期或者BPSD很严重的病人,依然居住在家中由家属照顾.而在高收入国家,处于中晚期、症状比较严重的痴呆症病人会由家庭医生或社区转介到老年照顾机构.而我国很多的养老机构目前并不接受痴呆症病人入住[19-20].以澳大利亚为例,其老年照顾机构痴呆症病人的比例达50%~55%[21].其次,我国公众、家庭照顾者甚至部分医务人员对痴呆症的认知不足,导致BPSD没有得到恰当的管理或预防[20,22].最后,痴呆症尚未纳入我国政府管理的慢性病名单,痴呆症相关的医疗费用带给照顾者乃至整个家庭沉重的经济负担,这一定程度上阻止了照顾者为病人的症状寻求医疗帮助[23].

　　值得注意的是,有6个BPSD单项症状与照顾负担总分及5个维度的照顾负担均没有相关关系.例如,患病率接近70%的抑郁/心境恶劣,与照顾负担并无关系,而患病率较低的激越/攻击行为则与3个维度的照顾负担均存在中等强度的正相关关系.这些研究结果为制定针对性的BPSD管理与干预方案提供了线索和依据,干预方案不仅需针对那些对照顾者造成极大困扰的单项症状(即具有挑战性的行为),同时需针对不同维度照顾负担的特点.就不同维度的照顾负担而言,BPSD对生理性负担的影响最大,一些单项症状对照顾负担总分没有影响,却与单项维度的照顾负担存在较强的相关关系,提示对于相关干预措施的效果测评,应考虑结局指标的不同维度,以避免总分掩盖干预措施对指标各分维度的贡献[15-17].BPSD与社会支持各维度的关系也再次说明了这一点.

　　病人的一般资料及疾病相关信息中,除了痴呆症病程和生活自理情况两项,其余对BPSD均没有影响.痴呆症病程与BPSD严重程度呈负相关,即病程越长,BPSD严重性反而越低;生活部分自理的病人其BPSD严重程度显着高于完全自理或者无法自理的病人.这与之前的研究结果类似,即BPSD不同于认知功能或日常生活活动能力,其发生频率与严重性并非随着痴呆症的疾病进程而进行性恶化,而是受多种因素的影响呈现波动性,并且是可以通过综合性的、多学科的管理干预方案得到合理控制[5,24].目前对于BPSD的管理方案推荐以非药物治疗为主,配合尽可能短期的、谨慎的抗精神病药物的使用[4-5].鉴于我国痴呆症病人绝大多数居住在社区,由家庭照顾者提供24h的照顾,非药物干预措施的制定一定要考虑家庭照顾者的配合与协作,为家庭照顾者及社区医务人员提供必要的知识与技能培训.同时,BPSD管理与干预措施的制定,应基于科研证据,依托于社区,同时适合中国国情、符合中国传统文化,才可能有较好的针对性、可及性和推广性.

　　本研究存在一些不足之处.首先,考虑到痴呆症的疾病特点以及主量表NPI-Q的使用说明,本研究中痴呆症病人的相关信息均采用面对面访谈的方式、通过其主要的家庭照顾者获得,可能无法切实反映病人的想法,也可能导致访谈偏倚.为了尽可能真实反映病人的情况,本研究中所有照顾者均为病人最主要的家庭照顾者,且承担照顾任务超过半年.其次,横断面的研究设计无法揭示变量间的因果关系.再次,由于研究条件的限制以及有些信息的不可获得性,本研究未能探讨所有可能对BPSD有影响的因素,比如痴呆症的分期、病人的认知功能状态等.但是本研究中关于BPSD总体情况及其影响因素、BPSD各症状与不同维度照顾者负担、社会支持的关系分析,对于制定个体化、针对性的干预措施有指导意义;基于我国痴呆症病人及照顾者需求,制定符合我国社会、文化、经济特征的干预措施,也是痴呆症领域目前的研究重点和研究方向[23].

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